手机买彩票怎么买:「星星的孩子」,如何與世界連接

最新资讯 2020年04月03日 10:17

「星星的孩子」,如何與世界連接

「星星的孩子」,如何與世界連接

【特朗普向韩国求援】

【編輯:陳海峰】

4月2日是第十三個世界自閉症日♂∴,從2008年4月2日設立開始┊⌒,它經過了13年的成長△?π,於是♀∴◇,今年的宣傳主題是「向成年人過渡」▽◇。而中國的宣傳主題則是「格外關心 格外關注」——推動建立自閉症家庭救助機制☆☆〇。  是的⌒π,當一個家庭有一個來自星星的孩子♀□∵,對整個家庭來說⊙,都是需要關注和救治的□。他們的孩子也許無法交流、無法回應▽♂〇,甚至後續的教育都十分困難♀?◇。  養育變得十分艱辛∟♂,因為只有付出⊙,回報寥寥?〇∟。  3歲半的北京男孩東東還不能開口說話◇,他會忽然背出一首詩□∴〇,說出一句流利的英文⊿∵,但是無法和人用語言交流◇。醫生診斷◇,他有「自閉症傾向」⊿。除了給出診斷□,醫生建議東東在機構訓練一段時間☆,從元音開始⊙▽,練習發音∵△。在那家機構▽∟,東東的爸爸隨時會見到一些崩潰的父母⊙,面對孩子的處境?∟⌒,很多時候他們無能為力↑∵。

因為疫情♂,東東快3個月沒有去機構訓練了♂∟π。疫情影響之下☆□∵,這些來自星星的孩子如何同世界建立聯繫?↑?他們的困境在哪裡∟◇?他們的希望又是什麼∟〇?記者走進他們中間?▽,傾聽他們的聲音△▽。  「自閉症人數肯定突破千萬」  疲憊∴,是每一個「星星」家庭的代名詞⌒π♂。  在不同的醫院△♀♂,東東的爸爸拿到的診斷不同⊙∴?,但大多數是比較模糊的□┊,這模糊也給了他希望♂。他希望是誤診⌒⊿⊿,他更希望得到一些專業的指導▽。「首先⊙∟▽,是不是自閉症⌒▽π?其次能不能好☆?這兩個問題都沒有人能回答我們◇☆♂。」東東爸爸說□♂。而後續的矯正治療同樣面臨這個問題——沒有方向感♂⌒,理論太多□♀。有的建議學齡前在機構全方位訓練∴┊﹡,有的建議進入正常幼兒園☆□◇。  這個群體有多大☆〇?北京師範大學教授、北師大認知神經科學和學習國家重點實驗室副主任李小俚告訴記者♀π,每年出生的新生兒中有百分之一左右是自閉症兒童∵↑,而隨着診斷標準的進一步調整〇〇┊,目前這個數字接近百分之二♂﹡。「每年有2000多萬孩子出生□,就是有20至30萬的增量△∴⌒,再加上存量⌒⊙△,自閉症人數肯定突破1000萬人△。」  1000萬人背後♀△,就有1000萬個疲憊的家庭∟□〇。東東的爸爸告訴記者□,診斷標準在修訂過程中越來越寬泛↑,類似「多動症、妥瑞症、語言發育遲緩等此前並不在自閉症範疇之內的⊿∟,現在也列入了它的範疇」┊♀⊙。  李小俚認為∴,這對醫學研究來說是個好事?▽,相當於隨着研究的深入更新列表□□。「自閉症的鑒定非常專業∵π⌒,很多『低功能自閉症』本身鑒別起來就很複雜♂△,因為它會跟好多疾病混合在一起☆⊙。孩子同時可能患有癲癇、多動、情緒障礙等等△。」  然而對家長來說☆⊙,模糊的診斷之下是大量的奔走、複雜的心裏調適過程以及對未來的難以確定﹡◇。  自閉症救助專業人才缺口大  此前♀△,網友蔡春豬為自閉症兒子寫了一本名為《爸爸愛喜禾》的書□?⊙。他在簡介中寫道「犬子在□,不遠遊」♂。他用書信的方式與兒子交流∟△〇,希望有一天♂⊙,兒子能看懂這些文字並會心一笑♂。今天?,他的兒子已經在北京市通州區培智學校讀書◇⊿,儘管小動作依然多且難以控制⊿⊙☆,但理解力慢慢變得更好□,可以安靜地聽從精細指令讓大人幫助他掏耳朵??☆。  和他相比♂﹡,9歲的天津男孩林林更幸運一些〇♂♂,林林已經在普通學校讀三年級了∴◇π,漸漸地他可以交到朋友┊☆♂,可以跟上進度□﹡。李小俚告訴記者□π,這樣的孩子就是高功能的自閉症患者⊿☆,在家庭的幫助下♀∵♂,可以慢慢回歸⊙▽。當然□♂⊙,他們需要的耐心和專業程度總會更高一些⊙〇。  東東的家庭?,也希望得到更多專業人員幫助π。「有的機構△△◇,最專業的是負責招生諮詢的老師♂◇∵,說起來頭頭是道☆,似乎受過專業訓練◇∵,但是等到真正進學校培訓的時候⊙♂,教師就換了☆,很多老師只有普通的師範教育□⊿,或者普通的物理治療資格◇♂⌒,對特殊教育尤其是自閉症兒童並不了解◇⊿。」  人才的缺乏也是李小俚關注的問題⊿⊿,因為這個專業要求的是「跨學科的融合人才」⌒⊿,「既有腦科學的相關知識┊⊿,又要有教育學、兒童心理學的相關知識∴。而目前⊙♂□,由於學科的跨度過大〇?,懂腦科學的不懂教育⊙□,懂教育的不懂醫學▽♂∴,人才的缺口應當儘快引起重視┊。」李小俚說﹡。  也許是人才缺口大的原因△,不少自閉症家庭依靠的是家長的力量π♂。很多家長在照顧孩子的過程中自發行動起來⊿△◇,努力幫助他人、推動政策的發展落地π。  「融合中國」家長組織網絡理事長戴榕就是其中的一員∵,她的兒子是自閉症患者∟,從幼兒園到職業高中∟▽,順利地就讀下來?∵,目前在職業庇護所接收職業訓練⊿,她的道路是自閉症家庭的理想之路〇。  自閉症兒童如何讀書就學  今天♂⊙,自閉症群體已經得到了社會的廣泛關注☆∴,然而還有一些難題迫在眉睫〇▽⊿,那就是自閉症兒童讀書就學的問題⊙。  「融合中國」家長組織網絡曾經在2017年、2018年兩次進行數據調查⌒◇,數據令人心痛:27%的6至15歲自閉症兒童曾被要求退學∵☆,26%的適齡自閉症兒童面臨無學可上∟△。  怎樣讓自閉症兒童「進得去」學校┊,還能「留得住」??,是自閉症家庭面臨的難題□。戴榕認為∵▽,主要原因在於「師資缺乏」上〇♀。「我國內地的師範院校中?,只有80多所開辦有特教專業▽┊π,而且⊙∟∵,不少特教專業招收學生很少∟⌒。我們之前做過相關數據調查⊙,目前中小學校中↑↑,了解特殊教育的教師只有10%□。」  九成教師對特殊教育不了解﹡⊿,於是在這些孩子入學之後π,有時會發生這樣的現象:自閉症兒童小動作多∴π,或採取暴力的方式希望引人關注┊▽□,但是矛盾總是會變為自閉症兒童家長和正常兒童家長之間的矛盾△▽♀,當矛盾越積越多△△﹡,正常兒童家長一旦聯合行動▽〇,自閉症兒童家長「只能逃走」♀△。「我們希望?☆↑,有越來越多的教師能接受特殊教育培訓♂⊿∟,比如說在教師資格考試的時候∴〇﹡,能不能有10分是特殊教育的相關知識∵⊙?老師更專業∟┊,就不會對立起來◇▽,就會推動更多自閉症兒童在普通學校進行融合教育☆,從而進一步融入社會」┊。戴榕說π∵♂。  2017年1月☆,《殘疾人教育條例》(以下簡稱《條例》)得到修訂□﹡,《條例》規定┊△,殘疾兒童、少年按照其接受教育能力↑,進入普通學校或者特殊教育學校接受義務教育⊿。戴榕和不少自閉症家長希望♂,能有相關「隨班就讀」的細則出台〇,讓好政策進一步落實▽。  回到今年自閉症日的主題——向成年人過渡∴⊙。「融合中國」的數據顯示〇,以廣州為例⌒,殘疾人就業比例約為40%♂,而心智障礙人士的就業比例僅為4%↑〇。讓來自星星的孩子走出家庭♂□▽,真正和世界溝通互聯┊,未來還有很長的路要走↑。  (本報記者 姚曉丹)

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